Victoria
Victoria llegó a nuestras vidas llena de luz, de amor y de sueños.
Durante sus primeros meses empezamos a notar que su desarrollo no seguía el ritmo esperado. Vinieron pruebas, visitas médicas, dudas… y esa sensación de no tener respuestas.
Cuando Victoria tenía 11 meses llegó el diagnóstico que lo cambió todo: una enfermedad genética ultra rara causada por mutaciones en el gen PUS3.
En enfermedades tan poco frecuentes, la información es escasa y los tratamientos curativos aún no existen. De repente, nos encontramos ante un camino desconocido: con miedo, sí… pero también con una enorme necesidad de comprender, aprender y actuar.
Hoy ya existe una línea de investigación en terapia génica en marcha. Para nosotros significa algo muy sencillo: una posibilidad real de futuro para Victoria y para otros niños con PUS3.
La historia de Victoria es una historia de lucha diaria, de pequeños grandes avances y de amor incondicional. Y también es la razón por la que esta asociación existe: para que ninguna familia tenga que caminar sola.
¿Quieres ayudar?
Tu apoyo impulsa la investigación y mantiene viva la esperanza para Victoria y las familias PUS3.